Blog

Egzoszkielet - doświadczenie pacjenta z SM – ze stwardnieniem rozsianym

Początkowo nie wiesz ‘z czym to się je’. Każdy choruje inaczej, nie ma jednego SM ale wiesz, że prawdopodobnie choroba ta będzie z tobą do końca życia, chyba że pojawi się lek, póki co go nie ma. Widzisz, że aktywności, które do tej pory sprawiały ci wiele radości, stają się co raz trudniejsze do wykonywania. U mnie pojawiło się przerażenie i na zmianę, wściekłość  i lęk.

Jedno było od początku pewne, nie poddam się chorobie i muszę być aktywna.

Ćwiczenia w domu stały się rutyną ale wiedziałam, że potrzebny jest dodatkowy bodziec. Tak się złożyło, nie wiem może to było gdzieś zapisane i tak miało być, że moi rodzice od dwóch lat prowadzili klinikę rehabilitacji. Postawili na neurologię i robotykę, zupełnie przypadkowo ja z moją chorobą idealnie wpasowałam się w schemat. Waga i wzrost odpowiednie, czucie w nogach jest i było, także mogłam rozpocząć pracę z robotem i w robocie.

Pierwsze sesje w egzoszkielecie HAL nie dawały radości. Chodzenie w ważącym 14kg robocie nie należy do zadań łatwych, w szczególności jeżeli nadal, mimo deficytów, chodziłaś i chodzisz. Dziwnie jest poddać się narzuconemu stylowi chodzenia, mimo iż wszystko jest uzależnione od ciebie. Ja daję sygnał z mózgu do nóg – idziemy! I wówczas robot idzie. 

Na początku, dużym ułatwieniem jest chodzenie w tzw. aktywnym podwieszeniu, co to daje?

  1. Nie czujesz ciężaru egzoszkieletu na sobie,
  2. Twoje mięśnie są odciążone,
  3. Czujesz się bezpiecznie.

Dodatkowo, masz pomoc np. gdy nie możesz wyprostować kolana (egzoszkielet pomoże – fizjoterapeuta dostosowuje urządzenie do indywidualnych potrzeb i możliwości każdego pacjenta, możesz mieć pomoc w kolanie, możesz mieć pomoc w biodrze, gdy masz problem z podniesieniem stopy również możliwe jest ułatwienie).

Z czasem, kiedy chodzisz regularnie, staje się to dużo prostsze i łatwiejsze i przede wszystkim zaczynasz dostrzegać zmiany w tzw. ‘realu’. Szurałam nogami, bo pośladki za słabe, bo mięśnie czworogłowe nie dawały rady, bo problemy z równowagą, ok 10-15 sesji terapeutycznych i przestałam szurać. Wytrzymałość wzrosła, mogę długo stać, 1km wolno bo wolno ale przejdę. Przestałam się potykać. Chodzę z kijkami do nordic walking – POLECAM! Kije dają poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa, w SM często szlag trafia równowagę, u mnie COVID x3 dodatkowo nadwyrężył ją strasznie.

Gdy nauczysz się chodzić w egzoszkielecie, gdy się wzmocnisz, możesz próbować swoich sił na bieżni bez podwieszenia, na schodach (chodząc w egzoszkielecie góra-dół), na korytarzu, na dworze lub próbując omijać przeszkody. HAL jest bezpieczny, jedyne co się może wydarzyć podczas sesji terapeutycznej to, że skończy się bateria, wówczas robot staje. Na szczęście baterie są wymienne i jest ich kilka w klinice, można szybko i łatwo wymienić.

Generalnie bardzo polecam pracę z robotami. Mówię i piszę to, jako osoba chora na SM. Jeżeli tylko możesz pozwolić sobie na tę formę rehabilitacji, GO FOR IT!

Więcej info. na temat egzoszkieletu HAL znajdziecie tutaj: Egzoszkielet rehabilitacja, HAL® Hybrid Assistive Limb (constancecare.pl)

oraz nt. technologii stosowanych w Constance Care Centrum Rehabilitacji: Robotyka (constancecare.pl)

KB

 

Nasi partnerzy

fundusze unijne, contance care